Disabilità e dramma della famiglia

Ho intercettato in rete questa lettera il cui autore ho avuto modo di incontrare in alcune riunioni sui temi della disabilità, riscontrando in lui ciò che ho avuto modo di verificare in tanti altri interlocutori con le stesse problematiche, una grande dignità ed una grande voglia di impegnarsi per stimolare le Istituzioni a farsi carico almeno di quei problemi più elementari che potrebbero rappresentare un contributo minimo ai drammi che le famiglie dei disabili vivono quotidianamente.
Purtroppo negli ultimi tempi i tagli alle risorse, hanno interessato duramente anche il mondo della disabilità e ciò è incomprensibile ed inaccettabile e suona ancora una volta come una grande ingiustizia operata proprio da chi avrebbe dovuto drasticamente tagliare privilegi vergognosi che difronte a tematiche come queste dovrebbero avvertire tutta la loro pochezza umana e morale. 
Consiglio di leggere la lettera di Marcello per compiere un atto di egoismo, sì di vero e proprio egoismo: fatevi un favore per apprezzare maggiormente la vostra condizione nonostante i tristi tempi che viviamo ed i problemi che riteniamo insuperabili si scioglieranno come neve al sole facendo nostre le sue parole nella assoluta convinzione che nessun Paese può definirsi civile se anche una sola famiglia viene lasciata sola senza essere validamente supportata.
 

Mi chiamo Marcello, Presidente Associazione No Profit Famiglie disabili, ho tre figli di cui una ragazza disabile grave di nome Roberta.

Mia figlia non è capace di compiere gli atti quotidiani della vita (mangiare,lavarsi,vestirsi,

camminare , non parla,porta pannoloni, non contiene gli sfinteri, è epilettica ed è affetta da

un ritardo psicomotorio).

Vorrei accendere i riflettori sulla vita quotidiana delle famiglie che si curano di un disabile grave o gravissimo: Sì, perché l’handicap grave non è solo la sedia a rotelle ma l’impossibilità di compiere gli atti della vita! Le disabilità gravi si vivono prevalentemente in ambito domestico dove si sollevano pesi ben oltre i 25 chili consentiti da qualsiasi contratto di lavoro, questo impegno dura 24 ore su 24,7 giorni su 7 e 365 giorni l’anno.

Qui si vivono situazioni di stress non solo di carattere morale, è uno stress sopratutto fisico causato da pesanti fatiche, mancanza cronica di riposo,tempo zero da dedicare alla propria persona e alla vita sociale. Tra le mura domestiche, dietro le quali regna sovrana la solitudine, scusate la crudezza, si cambiano pannoloni tutti i giorni, per tutta la vita, si passano nottate in

Bianco tutti i giorni, per tutta la vita, si nutre qualcuno e ci si occupa della sua igiene tutti i giorni, per tutta la vita con fatiche fisiche al di sopra delle umane possibilità, perché i disabili gravi sono, per definirli con una bruttissima parola, “pluriminorati”:poca o niente mobilità, scarsezza o assenza di linguaggio, deficit sensoriale gravissima caratterialmente disturbata.

Tuttavia noi chiediamo che questa nostra vita duri e di non dover esaurire le nostre forze, energie anche nel lavoro fuori casa che ci costringe a stiracchiare ancora più la giornata come se fosse composta  di 36 ore.

Visti i carichi che sopportiamo sul piano individuale e sociale doppi se non tripli sul piano dell’impegno e della fatica quotidiana, siamo esposti all’evento più drammatico che la vita possa riservare. Un uragano che ci ha cancellato quanto buona parte del vissuto e soprattutto sogni e progetti di vita per ricominciare da zero, come compagno abbiamo solo un lutto senza fine, che non si può elaborare né rimuovere.

Chi ha vissuto un lutto importante sa di cosa parlo, ci si vorrebbe annullare, dormire,sparire ma poi viene metabolizzato e la vita prosegue.

Non ci possiamo sottrarre, anzi proprio da inizio la nostra immensa fatica quotidiana che ci toglie il sonno e le forze che ci annulla come persona giorno dopo giorno per tutti i giorni della vita.